Projeto InterAÇÃO 2.2 (2024)

Nossas Atividades:
Durante o ano de 2024, percorremos diversas cidades de Pernambuco com o objetivo de acolher pacientes nos municípios do interior do estado. Buscamos reduzir a distância entre a capital e o interior, criando pontes entre os serviços, facilitando a jornada do paciente, estimulando o interesse dos profissionais de saúde em conhecer mais sobre doenças neuromusculares e raras, além de apresentar os programas governamentais voltados a esse público.

Visitamos as cidades de Serra Talhada, Afogados da Ingazeira, Garanhuns, Ouricuri e Petrolina. Com nossas ações:
• Capacitamos 215 profissionais de saúde das regiões visitadas.
• Acolhemos mais de 50 pacientes, oferecendo suporte e orientação.
• Sensibilizamos e capacitamos profissionais sobre doenças neuromusculares, com o objetivo de antecipar diagnósticos e garantir encaminhamentos adequados.
• Promovemos articulação intermunicipal e interestadual, visando a continuidade do atendimento e o estímulo às políticas públicas locais.
• Apoiamos o fluxo de atendimentos e a regionalização, incentivando a continuidade dos treinamentos e a integração direta com os serviços da capital.

Em todas as cidades, contamos com a presença da representante da Secretaria Estadual de Saúde (Coordenação de Doenças Raras), que acompanhou pessoalmente as ações, tomou nota das demandas locais e auxiliou nos encaminhamentos necessários.

Perspectivas para 2025:
O projeto InterAÇÃO precisa continuar! Sem a devida continuidade, há o risco de que as conquistas obtidas se percam. A alta rotatividade de profissionais locais compromete a execução das estratégias, podendo resultar na paralisação dos serviços e na perda dos avanços já conquistados. Avante InterAÇÃO ano 10

Projeto Encontro Anual DONEM 2024

O Encontro Anual DONEM 2024 foi organizado com o objetivo de promover a integração entre famílias, pacientes, profissionais de saúde e parceiros, fortalecendo a comunidade envolvida nas causas das doenças neuromusculares. Este evento serviu como uma plataforma essencial para a troca de experiências, o compartilhamento de informações atualizadas sobre cuidados e inovações, além de oferecer momentos de acolhimento e conexão.

Nossas metas neste projeto foram reunir famílias e pacientes atendidos pela DONEM para fortalecer laços. Promover palestras e oficinas voltadas ao manejo das pessoas com doenças neuromusculares. Apresentar atualizações científicas sobre o cuidado e suporte a pessoas com DNM. Estabelecer parcerias com setores públicos e privados. Conectar pacientes, cuidadores e profissionais de saúde. Capacitar sobre letramento em saúde, colocando o paciente como protagonista da própria história. Gerar um ambiente de escuta ativa para pacientes e cuidadores.

Nossos Resultados:
• Participação de 207 pessoas e mais de 30 voluntários.
• Momentos de aprendizado, acolhimento e troca de experiências.
• Fortalecimento da missão da DONEM de promover conhecimento e ação coletiva.

Agradecimento e Impacto:
O Encontro Anual DONEM 2024 foi um evento extremamente produtivo, marcado pelo compartilhamento de conhecimento, interação e fortalecimento da nossa missão.

Pernambuco segue como um estado atuante, promovendo iniciativas voltadas às pessoas com doenças neuromusculares, sempre em busca de inovação e melhorias que impactam vidas.

Ver essas mudanças acontecerem na prática nos motiva a seguir em frente. A confiança de nossos parceiros, amigos e familiares é essencial para a continuidade do nosso trabalho. Nada disso seria possível sem vocês!

Juntos, seguimos transformando realidades!

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