Quem somos?

Sobre Nós!

A Donem é uma ONG (Organização Não Governamental) sem fins lucrativos e que há mais de uma década vem desempenhando um papel fundamental na vida dos pacientes acometidos por alguma doença neuromuscular. Nestes longos 10 anos vem desenvolvendo um trabalho diário e incansável para essas pessoas desde acolhimento, amparo, orientação e na defesa de seus direitos básicos.

Missão, Visão e Valores

Disseminar informação e conhecimento através de acolhimento, capacitações de profissionais e cuidadores, com olhar atento e focado no paciente, visando acesso e melhorias nos cuidados e necessidades, e deixando a jornada do paciente mais leve e curta, promovendo diagnóstico precoce, qualidade de vida para as pessoas acometidas pela doença neuromuscular , com comprometimento, inclusão, respeito e dedicação.

Quantos somos?

Mais de 600 pessoas com doenças neuromusculares no Estado de Pernambuco; 40% estão na Região Metropolitana. Donem tem hoje aproximadamente 300 famílias cadastradas.

Palavra da Presidente

Nossa missão está pautada em valores, que nos acompanha nesses longos anos, visando sempre e primeiramente os pacientes e familiares.

O impacto das nossas ações e o resultado delas, que é nossa motivação diária e executar ações com a preocupação de proporcionar acesso aos direitos e qualidade de vida às pessoas com Doenças neuromusculares, bem como aos seus familiares, pautados na ética, dignidade, inclusão, é mais que obrigação, é o compromisso que a Donem tem com os pacientes e com o futuro de nossas famílias.

Confira as novidades

1) Projeto interAÇÂO 2.1 ( Petrolina )

Petrolina, julho de 2023 – Em sua segunda edição, a caravana educativa promovida pela Associação de Doenças Neuromusculares de Pernambuco (Donem), InterAÇÃO 2.1, acontecerá em 29 de julho, em Petrolina (PE). A iniciativa nasceu com o intuito de elevar a conscientização sobre as doenças neuromusculares (DNMs) e capacitar profissionais da área de saúde para fornecer assistência adequada aos pacientes. Este ano, ela acontecerá no Auditório do Centro Universitário Maurício de Nassau (UNINASSAU), das 8h às 12h30.
“Acreditamos na importância da educação para um cuidado mais eficiente dos pacientes e, por isso, estamos promovendo essa iniciativa. Serão momentos enriquecedores para levar acolhimento, conscientização, treinamento e informação atualizada sobre os cuidados do paciente com doenças neuromusculares como, por exemplo, a atrofia muscular espinhal (AME), a distrofia muscular de Duchenne e a esclerose lateral amiotrófica (ELA)”, explica a presidente da DONEM, Suhellen Oliveira.
Durante o evento, médicos e profissionais da área de saúde serão capacitados para prestar a assistência adequada à demanda do paciente.
O InterAÇÃO 2.1 oferecerá certificados aos participantes e prestará atendimento para pacientes e familiares com equipe especializada composta por neuropediatra, fisioterapeuta respiratória e motora, a fim de proporcionar um acolhimento importante para a comunidade. A iniciativa tem realizado um importante trabalho na região nordeste do país. “Nosso intuito é oferecer suporte à jornada desses pacientes que, por muitas vezes, precisam se deslocar para a capital do estado, juntamente com suas famílias, a fim de receber atendimento especializado. Levar a caravana para essas cidades significa auxiliar na diminuição das filas de espera de novos pacientes que aguardam por atendimento e dar apoio a pacientes locais que já haviam recebido atendimento em Recife, mas, devido à distância, ficaram desassistidos”, finaliza Suhellen.
Após ter iniciado em Caruaru, a caravana percorrerá, ao longo do ano, mais três cidades do estado para conscientizar a sociedade a respeito das DNMs, sendo elas Arcoverde (setembro), Garanhuns (novembro) e Vitória de Santo Antão (dezembro).

2) Encontro anual Donem

A Associação de Doenças Neuromusculares de Pernambuco (Donem) realizará no dia 26 de agosto, o 9º Encontro Anual Donem no Transamerica Prestige, em Recife (PE). O evento, com foco em doenças neuromusculares, encerrará a semana estadual de conscientização sobre atrofia muscular espinhal (AME), doença rara e grave e a principal causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade.

Na ocasião, pacientes, familiares, profissionais de saúde e interessados terão a oportunidade de compartilhar experiências, receber orientações de especialistas e renovar seus conhecimentos sobre tratamento e cuidado das doenças neuromusculares. “Neste evento temos a oportunidade de debater, pensar, em conjunto, em soluções para os desafios atuais e em como podemos construir um futuro promissor. O encontro possibilita uma troca muito rica entre profissionais da saúde, pacientes e familiares. E isso é extremamente importante para que surjam novas ideias e haja melhoria contínua quando o assunto é qualidade e assistência”, ressalta Suhellen Oliveira, presidente da Donem.

Dentro da temática de doenças neuromusculares, o Encontro Anual abordará pautas relevantes em palestras que acontecerão simultaneamente e serão ministradas por neurologistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas especialistas da área de doenças neuromusculares. “É uma oportunidade valiosa para ampliar o conhecimento, estabelecer conexões e elevar a conscientização das doenças neuromusculares”, finaliza Suhellen.
ABA Doação:
Para a Donem continuar esse maravilhoso trabalho sem que possamos nos manter financeiramente , então te desafiamos, te provocamos a fazer a diferença na vida dessas pessoas, venha fazer parte desta história e nos ajudar a salvar e mudar vidas! Donem… Lutando hoje , pelo amanhã

Lema da Donem:

Acolhendo , conscientizando e educando.

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